Indicibili corporeità

La mente fatica a dare un nome alle sensazioni e percezioni della chemio. Le reazioni non sono etichettabili con le categorie conosciute. L’impressione è quella di trovarsi di fronte a sintomi che non hanno nomi precisi, perché non fanno parte delle normali sensazioni di un corpo.
Mancano le parole per descriverle…

Anche gli effetti più conosciuti risultano strani. Qualcosa li rende diversi e singolari, rispetto all’esperienza già fatta.
E le parestesie sono qualcosa di veramente strano.
Difficile spiegare, appunto…

Mi sento come fatta di metallo. Dentro e fuori. Sento un tremore metallico costante dentro il mio corpo e, al contempo, sento un formicolio costante e diffuso, soprattutto sulla punta delle dita e sulla lingua.
Mi sembra di fluttuare nel nulla con un corpo metallico. Il cervello si scuote ad ogni passo e il tremore interno non cessa…
Ormai è tanto tempo che mi accompagna.
Sto quasi scordando come dev’essere non avere queste sensazioni…
Vostra Artemide

Siamo soldati muti…

Tra i solventi le porte sono sempre chiuse. Arriviamo tutti alla chetichella e corriamo in stanza, quasi non volessimo incontrarci. E’ strano il nostro piano. Difficile sentire il trambusto degli ospedali e difficile scambiare parole con chi è ricoverato.

Appena entrati in stanza, inizia la battaglia. Ciascuno con la propria armatura inizia la sua guerra.
Tutto scompare e si trasforma in un paesaggio lunare dove occorre muoversi con attenzione e calma.
Non è possibile prevedere gli attacchi, né conoscerne gli effetti… Volano bombe, proiettili e missili.
Ad ogni colpo, improvviso e inaspettato, occorre reagire e rialzarsi.
Non c’é tempo per restare fermi.
Occorre andare oltre.

L’albero della vita pompa all’infinito e, a ogni suono, bisogna essere pronti a cambiare flebo, a volte, a cambiare la vena dove iniettare tutto quello che é necessario iniettare e, nel mentre, fare i conti con gli effetti collaterali, che possono scatenarsi nel mentre.
E’ come correre nella nebbia, non sai cosa può esserci di lì a due passi, non sai cosa può succedere, ma non puoi fare altrimenti. Devi andare avanti. E’ l’unica possibilità che hai per farcela, per vincere la tua battaglia, per fare un altro passo verso la vita.

Le ore passano e la stanchezza aumenta… Dopo la notte, ancora flebo… Arrivare alla fine è sempre una gioia. Il momento migliore è quello in cui ti sfilano l’ago dalla vena. E’ davvero fatta! Da quel momento sei dimessa.

Corro via felice.
Come se il male potesse restare lì e io potessi fuggire via da lui… 
Purtroppo non è così.
Tornata a casa, si farà sentire in tanti modi. Ma so che ho fatto un altro passo. Che sto procedendo nella direzione giusta.
E che, comunque vada, ce l’ho messa tutta, anche questa volta.

Vostra Artemide

Spa e servizio in camera…

(C) disegni di Erica Lucchi
(C) disegni di Erica Lucchi

Le uniche figure sempre presenti sono gli infermieri e i tormentatori, ovvero, il servizio in camera. In 5 per fare il lavoro di uno! Bussano e arriva quello che ti stende la tovaglia. Dopo mezz’ora quello che ti porta l’acqua, poi il pane e così via per le successive ore finché arriva il pranzo… Al termine del quale, riordinano con lo stesso ritmo, ma a ritroso…

In buona sostanza, tra una vomitata e l’altra e tra una scarica di dissenteria e l’altra, ti ritrovi a rispondere, salutare, ringraziare e dire arrivederci, abbracciata alla tazza del water… DioBono! Non ce la fanno a delegare un solo inserviente??? Certe mie espressioni intime ci terrei a non condividerle… Mettiamola così, potrebbero essere dei validi aiutanti nel monitorare come stanno i vari pazienti ad ogni passaggio… La 1 caca di brutto! La 6 dà l’anima! La 3 si sta limando le unghie!… Peccato non sia questo il loro compito..

Tolti i tormentatori, ieri è comparsa anche una suora… Non ho nulla contro le suore, ma contro le minchiate dette a caso sì …nessuno l’aveva richiesta, eppure, ci ha tenuto a venire a salutarmi e a dirmi che ‘piano piano tutto andrà bene’… Ma che minchia ne sa, lei? Ha un contatto diretto con il Padre Eterno??? Comunque sia, avrei voluto cacciarla con un piccolo cameo dall’Esorcista, ma poi mi sono trattenuta… Ecco un segnale! Mi sa che la prossima volta val la pena che tiri fuori l’esorcista! Perché trattenermi ancora??? Essere così gentile e cortese??? Qua e là un bel ‘mavaffan…’ D’ora in poi ce lo infiocchetterò. Che bellezza e che liberazione!!!! ;-)!
Grazie Coso!
Vostra Artemide

Sto imparando a correre col cuore…

E’ passato un po’ di tempo… Ci voleva un po’ di silenzio… Sto vivendo una vita apparentemente normale. ‘Faccio’ la sana… ma nulla e’ ‘normale’.
Dai momenti più bui di quest’estate sono passata ad una sorta di benessere un po’ reale e un po’ fittizio in cui, di sicuro, non sono più alle prese con il malessere di mesi fa ma, al contempo, non sto bene… Il tumore c’è ancora… Dagli ultimi esami pare si sia fermato ma è ancora lì, ampio e avvinghiato felice ai miei dotti biliari…

Il casino è che, stando meglio, vorrei fare mille cose, vorrei fare le cose di sempre, tutte… Soprattutto rispetto al lavoro… A tratti, mi sento la sfigata che arranca dietro… E tutti, dalla finestra da cui guardo, hanno le gambe più lunghe delle mie e arrivano prima.
Per forza.
In questa fase, ci sono giorni in cui mi sento indietro… Che rimarrò sempre più indietro e non ci sarà più spazio per me quando starò meglio…
Quando mi piglia cosi sto davvero male…

E poi… E poi… Ci sono momenti in cui mi scordo addirittura di avere il tumore. Come se le parestesie, le orecchie ancora un po’ tappate, il sapore di metallo in bocca, la stanchezza e altre cosucce di contorno, fossero parte di me… Come se fosse tutto normale.

…Se non ci penso, funziona. Quando ci penso, mi terrorizzo.

Salutare i miei bimbi prima di una chemio mi devasta. Mi vengono mille paure… Mi viene UNA PAURA. Quella che mi sbatte in faccia che sto combattendo la morte. La sera prima della chemio tutta questa finta normalità scompare e torna in primo piano la realtà. Sto facendo del mio meglio per averla vinta, ma il mio avversario è tosto e la strada è davvero lunga.

In questo momento sto facendo la chemio. Domani a pranzo dovrei aver finito. Dopo la mia parentesi nella SPA potrò tornare a fare la finta sana.

A vedermi sembro in forma! Anzi, il cortisone non fa che rendermi bella tonda e rubiconda. …la faccia della salute!!!! Che inculata!!!!
In tutta sincerità, io mi trovo orribile. Non è facile vedermi e sentirmi cosi gommosa… Un po’ narcisa lo sono… Anche più di un po’… E’ ridicolo e capisco bene quanto poco possa – e debba – essere importante nelle condizioni in cui sono, ma è bene essere sinceri. Mi scoccia da morire questo attacco alla mia bellezza. Non che sia mai stata chissaché e non che la bellezza abbia avuto mai un gran valore per me ma vedermi un po’ sfigurata, a tratti, mi spiace davvero… Mi rende ancora più pesante quello che sto vivendo… Soprattutto adesso che, stando meglio, mi rendo più conto di tutto e gli do molto peso…
Stare meglio è stupendo… Non fraintendetemi… E’ solo che, per certi versi, è davvero un casino.
Sono troppo lucida e consapevole di quanto sta accadendo e della strada da fare ancora. Conto i giorni, i passi e fatico a stare nell’attesa e nella pazienza che mi impone il tumore…

Fatico a trasformare i messaggi di malattia in messaggi di vita. Ma è importante impari a farlo per far sì che il mio tumore non abbia più ragione di esistere
Leggi i segni…
Leggi i segnali…
Camminare per me è sempre stato un atto da compiere in corsa. Il camminare aveva come unico scopo il portarmi da una parte ad un altra, nel minor tempo possibile. Da quando sono malata, andare veloce è impossibile. 
I primi tempi, se ero con qualcuno che lo faceva, dicevo: scusami, vai più piano, non riesco ad andare così veloce, sono stanca.
Adesso posso dire: sono stanca di correre, perciò vado con calma. Sto imparando a camminare con il cuore. Non più con la testa. 
Ecco un segno, ecco una trasformazione.

Il mio tumore, così aggrappato ai dotti, mi ha fatto pensare ad una bimba piccola aggrappata alla sua mamma (nulla di strettamente personale…;-)!)… Quel pezzo è lì… Quel pezzo ricorda tante cose… Quel pezzo va ascoltato.
E se è lì è perché ha ancora un gran bisogno di vicinanza, contatto, intimità, amore profondo, scambio… Ho trascurato spesso tutto ciò.
Ho avuto sempre bellissime amicizie ma frequentate, sentite e condivise con sempre meno spazio. Travolta da impegni, doveri, scadenze, obblighi… Per fare la ‘brava’ ho ribaltato la mia personale scala della vita, senza accorgermene! Ho posticipato e rimandato sempre più la relazione rispetto al fare cose, ovviamente, per bene. Perché guai a farle male e guai a farle dopo. Come se il mio valore e il mio spessore dipendessero da questo.
Ecco un altro segno, un altro segnale… Un’altra visione per amare e ringraziare Coso. E’ venuto a ricordarmi che se continuavo così, ne sarei morta.
E allora ho da rivedere e sistemare i pioli della scala. Ripredermi il mio valore partendo dallo scambio profondo. Dall’esserci in quanto persona senza medagliette da rincorrere o da appormi in bella vista per far sì che l’altro possa vedermi e considerarmi.
Così la vita è anche meno faticosa!
E la pazienza che mi impone Coso si trasforma in tempo per stare, per condividere, per pensare.
Un pensiero libero.
Vostra Artemide

Riflessioni

Eccomi alle prese con tante riflessioni… Sto iniziando a reinserire qualche appuntamento di lavoro per settembre. Difficile farlo… Per tanti motivi… Un po’ per il timore di stare male all’ultimo momento e dover disdire ancora e, un po’, per gli incastri temporali sulla base delle chemio e dei giorni seguenti in cui sto male… Mi scoccerebbe dover far saltare gli impegni. Sul lavoro sono una molto precisa e affidabile. Non poterlo essere per me è uno smacco… Ecco un compito: ho da imparare a ‘liberarmi’ di questo carico…

Comunque sia, sento l’esigenza di organizzare anche qualcosa che sia la mia vita ‘da sana’. Sono mesi che le mie giornate sono fatte solo di malattia, esami, farmaci, medici, riposo, dolore, noia, paura, tristezza, rabbia… Gioia… Poca… Ma tanta oggi e tutte le volte in cui le notizie sono buone!
Adesso però ho bisogno di riprendere qualcosa che mi appartenga in quanto professionista, madre, compagna. Non più solo Paziente.
Vediamo come andrà. Intanto, con la metà di settembre qualcosa la faccio partire, in modo soft, ma partiamo!
Vostra Artemide

La chemio chic…

Occhio Gioioso (il mio oncologo del cuore) è felice e lo sono anch’io! Ho risposto più che bene alle prime due chemio. Così bene che oggi ho ‘vinto’ il passaggio di livello a quella più tosta che ci sia per il mio tipo di tumore.
Ho un po’ paura per gli effetti collaterali che saranno più pesanti, ma non vedo l’ora di stare sempre meglio e quindi… Vada per lo stare peggio nei prossimi giorni… Da domani mi sa che mi rileggerò questo pezzo tante volte per rincuorarmi…

A proposito! Sono solvente! La mia assicurazione si è svegliata e ha iniziato a pagare per le mie cure. Risultato: stanzetta privata con letto, divanetto per gli ospiti, bagno e lussuosissima tv! Menù, cibo da ristorante e coccole a gogò. Par di essere in una SPA! Nel girone dantesco dove andavo prima non vedevo l’ora di scappare e pensavo mi accadesse lo stesso qui… Mi sono dovuta ricredere! E chi scappa da qui?! Manco ti accorgi che stai facendo la chemio! 9 ore di flebo come fosse una passeggiata! Sì perché da solvente ti spettano flebo disintossicanti intervallate a quelle bastarde. L’obiettivo è quello di aiutare il paziente ad avere meno effetti collaterali possibili. E, a giudicare da come mi sono sentita nel mentre e in questo momento (ore 02.00!), sembrano davvero efficaci. Le altre volte ero già ko da ore!

…Girando su internet ho scoperto che uno dei nuovi preparati che stanno circolando nel mio corpo ha la particolarità di entrare nel DNA delle cellule e mandare in tilt la riproduzione… Spero sappia anche scegliere quali cellule attaccare!!! Però, è sorprendente! Sembra quasi fantascienza!… Ha il suo fascino, non c’è che dire!
Vostra Artemide

Comprendi il male

Ricordate il Motto di qualche giorno fa?
Sto riflettendo sulla sua presenza e la sua funzione. Negli ultimi anni, non c’è dubbio, una fetta consistente di me si era intrisa di tanta rabbia, dolore, delusione, invidia, astio, tristezza, paura… Purtroppo, il mio matrimonio e la relazione con il mio ex marito mi avevano assorbita e travolta. I miei pensieri erano spesso legati a lui e al fallimento di una storia in cui avevo creduto molto.
Non volevo accettarlo.
Al tempo stesso, ero diventata sempre più dura e feroce nel giudicare ogni suo passo come contro di me. Ci ho perso dietro un sacco di tempo e di energie! Fino al punto da non riuscire più a distinguere tra azioni veramente da arginare, perché compiute sull’onda della sua rabbia, con azioni compiute invece solo perché la pensiamo diversamente e questo non significa affatto siano contro… Anzi! Saperle distinguere è fondamentale. Io non lo sapevo più fare… A volte, il pensiero dell’altro si rivela anche migliore se ci si da il tempo di comprenderlo. Del resto, per quanto separati, quell’uomo l’avevo scelto per farci una famiglia e, oggi, posso anche reimparare a vedere il bello che possiede e ha sempre posseduto. La separazione è stata fondamentale, ma saperci stare tenendo vivo anche tutto ciò che di positivo e sano può esserci ancora nell’altro credo sia un atto di grande evoluzione per noi e per i figli.
Nell’ultimo anno, soprattutto, era andata meglio.
Non vivere assieme ci stava aiutando parecchio ma, di sicuro, negli anni di caduta libera del rapporto avevo ormai accumulato tantissimo malessere.
Poterlo vedere raccolto in un luogo e poterlo pensare come qualcosa di cui posso liberarmi, sembra incredibile ma, in certo qual modo, mi da la misura e la certezza di poterlo fare. Adesso che so. Adesso che lo guardo. Adesso che non posso sottrarmi dall’occuparmene e dal fare ‘pulizia’ dentro di me.

Ama il male…
In un certo qual modo sento di poter amare il mio male. E’ qui a ricordarmi quanto è accaduto. E’ qui a tenermi vigile rispetto a quanto posso fare. E’ qui a darmi anche gli strumenti per liberarmene.
Il mio tumore è venuto per aiutarmi a purificarmi.
Sembra un po’ folle scritto cosi… E’ vero… Ma sento che il male è venuto con l’intenzione di farmi fare un salto che, altrimenti, forse e purtroppo, non sarei stata in grado di fare. Questo male è legato agli anni recenti, ma anche ai pensieri e alle idee che, evidentemente, avevano spazio dentro di me da tempo. Ancora e da sempre. E’ un po’ come se questa fosse l’occasione per cambiare registro e pagina. Profondamente. Guardando a me e alla mia esistenza con uno sguardo più ottimista e positivo per tutto ciò che mi riguarda.
Cosa nuova e desiderata.
Liberarmi da questo male può significare davvero riconoscermi un pieno diritto all’Esistenza. Un pieno diritto allo stare bene ed esserci con serenità.
Amo questo male perché mi sta offrendo questa possibilità.
Il mio ‘essere al mondo’ l’ho sempre un po’ vissuto come un dover stare nella ‘stanza degli ospiti’. Ci sei, ma è bene che più di tanto non crei disturbo e, al tempo stesso, le cose della vita vanno conquistate, occorre tanto (troppo!) impegno per prenderle! Come ‘ospite’ c’è da fare sempre una fatica in più. Un po’ come prendere il codino che penzola sulla giostra del Luna Park! I ‘non ospiti’ sono tutti più alti! Fai una fatica bestiale e ci devi mettere uno slancio anche feroce per batterli e accaparrarti un giro gratis!
Ecco, come posso non amare un male che è venuto a dirmi di entrare nel ‘salotto buono’ a pieno diritto??? Un male che sì, è vero, devo scalciare… è qui per questo! Ma c’è per tenermi il posto! Appena arrivo se ne va! E’ lì un po’ bruttino, ma e lì, per me! Del resto, fosse bello, magari lo lascerei stare… O lascerei ancora la poltrona libera senza rendermi conto che lo è e spetta a me sedermici (!!!) senza dover sgomitare ed affannarmi!
…Incredibili i film che ci facciamo! Ma è così…

Ringrazia il male…
E’ inevitabile. In questa prospettiva è tutto più chiaro. Sia beninteso, non c’è alcuna colpa nell’avere un tumore. Non smetterò mai di dirlo. Un tumore puo’ capitare. A chiunque. Qualunque tipo di vita conduca e qualcunque siano le storie, i pensieri e le convinzioni che lo guidano.
Ma un tumore puo’ essere un’opportunità. Non c’è dubbio. Mi sta imponendo con forza delle riflessioni e considerazioni che, forse, non avrei mai fatto. Tante cose anche già viste e attraversate in anni di terapia, ma occorreva un altro passo! Non posso che ringraziarlo se resto fedele allo sguardo che mi rende limpida e lucida di fronte al suo messaggio e di fronte a quanto posso fare di diverso. A quanto posso offrirmi. Posso e devo. Da adesso. Liberarmi da tutto ciò che ha reso cupo il mio essere. Farlo diventare luce. Nuova e pulsante di vita, di gioia, di leggerezza.

Distaccati dal male…
…e mandalo in vacanza in un bel luogo dove possa divertirsi e riposarsi dopo le fatiche di questi anni. Se mi siedo sulla poltrona, lui può andarsene.

Ci sto lavorando… Chemio su chemio è un po’ come se facessi i miei primi passi nel ‘salotto buono’. Sono ancora distante dalla poltrona. Ma la vedo.
Me la immagino bella e comoda. Ed io  ben vestita e sorridente che mi avvicino con passo lento, ma deciso.

Il mio tumore è lì…
Ricordate Coso? Potrebbe proprio essere così. Lui però non è più così rabbioso e potente. Non ne ha più bisogno. Finalmente ho capito cosa vuole! Quindi e lì, un po’ annoiato per l’attesa e, adesso, anche stanco… E’ affaticato dal mio metterci così tanto tempo prima di andare da lui a prendere il posto!
Se fantastico sul seguito…
Mi avvicino. Gli sorrido.
Lui alza lo sguardo. I suoi occhi sono vivi e carichi di attesa e speranza.
Il posto e’ mio, se lo chiedo con convinzione senza arrabbiarmi, e’ pronto ad andarsene…
Si alza e si allontana.
Senza cenni, senza fronzoli, senza parole. E’ pronto ad andare.
Io rimango a fiato sospeso per un attimo. E’ un momento solenne!
Quella è la mia poltrona! Ed è sempre stata lì. Per me! Finalmente ora so. Ora vedo. Ora la posso toccare.
Con gesti e movimenti attenti e rispettosi mi siedo. Mi sistemo. E’ anche comoda!
Da qui, il mondo ha tutt’altra faccia!
La mia poltrona e’ semplice, ma anche comoda e colorata. E’ bellissima! E’ la mia poltrona nel mondo!

E dove mando Coso???
Sara’ l’estate, sarà che sono nata nel mare e il mare per me è l’elemento chiave della vita. Impossibile sopravvivere senza!
Mando Coso al mare! Maldive, bordo piscina, cocktail, sole, brezza marina… Cappello di paglia in testa, elegante mise di lino… Coso sta una bellezza!
Manda cartoline da laggiù.
Non potevamo che renderci più felici!

Ecco come potrebbe andare… Ecco come voglio vada… Ce la sto mettendo tutta Coso per liberare te e liberare me! Lo so, tocca a me il grosso e so che non è ancora finita ma… Abbi fede e fiducia! Io ce le ho sempre di più!
Vostra Artemide