Ha un nome altisonante: colangiocarcinoma delle vie biliari, ma a volte lo chiamiamo Coso. Una di noi 5 ce l'ha. Le altre 4 no, ma è irrilevante. Questa è la nostra multiforme storia, tra coraggio, amori, paure, allegria, figli, mariti ed ex mariti, sogni, leggerezza. Perché, nonostante Coso, vince la vita. E l'amicizia fa il resto
Oggi non ho molta voglia di dire cose. Cose allegre o cose tristi. Oggi mi sento impotente. Perché non so come farti volteggiare leggera, dimenticando i capelli che cadono e le ansie incommensurabili che ti stanno assalendo. Posso solo pubblicare questa immagine scovata da Atena, per dirti che siamo qua, accanto a te, ognuna a modo suo. Tutte pronte a prenderti al volo e farti tornare a volare. Tu devi solo allungare le braccia. Ti voglio bene, splendida Artemide.
Tua Afrodite
Sei qui a pochi passi da me, io da mio padre, tu a casa tua.
Ma oggi no, oggi proprio non te la senti, hai un po’ di febbre e sei stanca, l’ultima chemio è stata una gran rottura di palle.
E così ti lascio tranquilla, ti verrò a trovare la prossima volta.
Ti faccio una proposta però: ti va se ti racconto i miei sogni?
Sogno una casa tutta per me, non troppo grande, ma nemmeno piccola. Una casa con un bel giardino e qualche portico ruspante. Il prato, gli alberi, un campo dove lasciar liberi i pony che regalerò alle mie figlie. La casa ha i muri rosso aranciato, le persiane marroni e un grande portone. I pavimenti in cotto e legno. Una stufa. Tanti tappeti. Un muro di libri e comode poltrone, ognuna diversa dall’altra. In cucina un acquaio di pietra e un vecchio frigo accanto a una cucina a gas immensa e in sala un tavolo magico che si allunga all’infinito. Entra il sole, il sole tagliente dell’inverno, che non scalda ma mette allegria. E’ inverno. Ma presto sarà primavera. Ogni stanza ha due letti veri e tanti altri da inventare. Sono tutti per noi, per te, per i tuoi figli, per le mie figlie, per le nostre amiche e i loro figli. C’è un impianto stereo piccolo ma potente e la musica ci avvolge mentre tutte insieme cuciniamo. Cuciniamo, ridiamo, chiacchieriamo, ci prendiamo in giro. I nostri figli giocano, litigano, giocano ancora, corrono, scoprono mondi e fanno amicizia fra loro. Alla sera ci sediamo davanti alla stufa, io ti avvolgo con una coperta le spalle e poi ci passiamo cento coperte per avvolgerci tutte e cinque e scaldarci insieme il cuore. Scaldarci il cuore e curarci le ferite. Scaldarci il cuore e progettare insieme una nuova giornata. Scaldarci il cuore e dire che nulla ci fermerà. Tutte cinque insieme. In una casa non troppo grande ma nemmeno piccola. In una casa che non c’è ancora (perché tu sai di cosa parlo), ma ci sarà. Ora è inverno. Ma ti aspetto in primavera.
Tua Afrodite
La mente fatica a dare un nome alle sensazioni e percezioni della chemio. Le reazioni non sono etichettabili con le categorie conosciute. L’impressione è quella di trovarsi di fronte a sintomi che non hanno nomi precisi, perché non fanno parte delle normali sensazioni di un corpo.
Mancano le parole per descriverle…
Anche gli effetti più conosciuti risultano strani. Qualcosa li rende diversi e singolari, rispetto all’esperienza già fatta.
E le parestesie sono qualcosa di veramente strano.
Difficile spiegare, appunto…
Mi sento come fatta di metallo. Dentro e fuori. Sento un tremore metallico costante dentro il mio corpo e, al contempo, sento un formicolio costante e diffuso, soprattutto sulla punta delle dita e sulla lingua.
Mi sembra di fluttuare nel nulla con un corpo metallico. Il cervello si scuote ad ogni passo e il tremore interno non cessa…
Ormai è tanto tempo che mi accompagna.
Sto quasi scordando come dev’essere non avere queste sensazioni…
Vostra Artemide
Tra i solventi le porte sono sempre chiuse. Arriviamo tutti alla chetichella e corriamo in stanza, quasi non volessimo incontrarci. E’ strano il nostro piano. Difficile sentire il trambusto degli ospedali e difficile scambiare parole con chi è ricoverato.
Appena entrati in stanza, inizia la battaglia. Ciascuno con la propria armatura inizia la sua guerra.
Tutto scompare e si trasforma in un paesaggio lunare dove occorre muoversi con attenzione e calma.
Non è possibile prevedere gli attacchi, né conoscerne gli effetti… Volano bombe, proiettili e missili.
Ad ogni colpo, improvviso e inaspettato, occorre reagire e rialzarsi.
Non c’é tempo per restare fermi.
Occorre andare oltre.
L’albero della vita pompa all’infinito e, a ogni suono, bisogna essere pronti a cambiare flebo, a volte, a cambiare la vena dove iniettare tutto quello che é necessario iniettare e, nel mentre, fare i conti con gli effetti collaterali, che possono scatenarsi nel mentre.
E’ come correre nella nebbia, non sai cosa può esserci di lì a due passi, non sai cosa può succedere, ma non puoi fare altrimenti. Devi andare avanti. E’ l’unica possibilità che hai per farcela, per vincere la tua battaglia, per fare un altro passo verso la vita.
Le ore passano e la stanchezza aumenta… Dopo la notte, ancora flebo… Arrivare alla fine è sempre una gioia. Il momento migliore è quello in cui ti sfilano l’ago dalla vena. E’ davvero fatta! Da quel momento sei dimessa.
Corro via felice.
Come se il male potesse restare lì e io potessi fuggire via da lui…
Purtroppo non è così.
Tornata a casa, si farà sentire in tanti modi. Ma so che ho fatto un altro passo. Che sto procedendo nella direzione giusta.
E che, comunque vada, ce l’ho messa tutta, anche questa volta.
Vostra Artemide
Le uniche figure sempre presenti sono gli infermieri e i tormentatori, ovvero, il servizio in camera. In 5 per fare il lavoro di uno! Bussano e arriva quello che ti stende la tovaglia. Dopo mezz’ora quello che ti porta l’acqua, poi il pane e così via per le successive ore finché arriva il pranzo… Al termine del quale, riordinano con lo stesso ritmo, ma a ritroso…
In buona sostanza, tra una vomitata e l’altra e tra una scarica di dissenteria e l’altra, ti ritrovi a rispondere, salutare, ringraziare e dire arrivederci, abbracciata alla tazza del water… DioBono! Non ce la fanno a delegare un solo inserviente??? Certe mie espressioni intime ci terrei a non condividerle… Mettiamola così, potrebbero essere dei validi aiutanti nel monitorare come stanno i vari pazienti ad ogni passaggio… La 1 caca di brutto! La 6 dà l’anima! La 3 si sta limando le unghie!… Peccato non sia questo il loro compito..
Tolti i tormentatori, ieri è comparsa anche una suora… Non ho nulla contro le suore, ma contro le minchiate dette a caso sì …nessuno l’aveva richiesta, eppure, ci ha tenuto a venire a salutarmi e a dirmi che ‘piano piano tutto andrà bene’… Ma che minchia ne sa, lei? Ha un contatto diretto con il Padre Eterno??? Comunque sia, avrei voluto cacciarla con un piccolo cameo dall’Esorcista, ma poi mi sono trattenuta… Ecco un segnale! Mi sa che la prossima volta val la pena che tiri fuori l’esorcista! Perché trattenermi ancora??? Essere così gentile e cortese??? Qua e là un bel ‘mavaffan…’ D’ora in poi ce lo infiocchetterò. Che bellezza e che liberazione!!!! ;-)!
Grazie Coso!
Vostra Artemide
E’ passato un po’ di tempo… Ci voleva un po’ di silenzio… Sto vivendo una vita apparentemente normale. ‘Faccio’ la sana… ma nulla e’ ‘normale’.
Dai momenti più bui di quest’estate sono passata ad una sorta di benessere un po’ reale e un po’ fittizio in cui, di sicuro, non sono più alle prese con il malessere di mesi fa ma, al contempo, non sto bene… Il tumore c’è ancora… Dagli ultimi esami pare si sia fermato ma è ancora lì, ampio e avvinghiato felice ai miei dotti biliari…
Il casino è che, stando meglio, vorrei fare mille cose, vorrei fare le cose di sempre, tutte… Soprattutto rispetto al lavoro… A tratti, mi sento la sfigata che arranca dietro… E tutti, dalla finestra da cui guardo, hanno le gambe più lunghe delle mie e arrivano prima.
Per forza.
In questa fase, ci sono giorni in cui mi sento indietro… Che rimarrò sempre più indietro e non ci sarà più spazio per me quando starò meglio…
Quando mi piglia cosi sto davvero male…
E poi… E poi… Ci sono momenti in cui mi scordo addirittura di avere il tumore. Come se le parestesie, le orecchie ancora un po’ tappate, il sapore di metallo in bocca, la stanchezza e altre cosucce di contorno, fossero parte di me… Come se fosse tutto normale.
…Se non ci penso, funziona. Quando ci penso, mi terrorizzo.
Salutare i miei bimbi prima di una chemio mi devasta. Mi vengono mille paure… Mi viene UNA PAURA. Quella che mi sbatte in faccia che sto combattendo la morte. La sera prima della chemio tutta questa finta normalità scompare e torna in primo piano la realtà. Sto facendo del mio meglio per averla vinta, ma il mio avversario è tosto e la strada è davvero lunga.
In questo momento sto facendo la chemio. Domani a pranzo dovrei aver finito. Dopo la mia parentesi nella SPA potrò tornare a fare la finta sana.
A vedermi sembro in forma! Anzi, il cortisone non fa che rendermi bella tonda e rubiconda. …la faccia della salute!!!! Che inculata!!!!
In tutta sincerità, io mi trovo orribile. Non è facile vedermi e sentirmi cosi gommosa… Un po’ narcisa lo sono… Anche più di un po’… E’ ridicolo e capisco bene quanto poco possa – e debba – essere importante nelle condizioni in cui sono, ma è bene essere sinceri. Mi scoccia da morire questo attacco alla mia bellezza. Non che sia mai stata chissaché e non che la bellezza abbia avuto mai un gran valore per me ma vedermi un po’ sfigurata, a tratti, mi spiace davvero… Mi rende ancora più pesante quello che sto vivendo… Soprattutto adesso che, stando meglio, mi rendo più conto di tutto e gli do molto peso…
Stare meglio è stupendo… Non fraintendetemi… E’ solo che, per certi versi, è davvero un casino.
Sono troppo lucida e consapevole di quanto sta accadendo e della strada da fare ancora. Conto i giorni, i passi e fatico a stare nell’attesa e nella pazienza che mi impone il tumore…
Fatico a trasformare i messaggi di malattia in messaggi di vita. Ma è importante impari a farlo per far sì che il mio tumore non abbia più ragione di esistere
Leggi i segni…
Leggi i segnali…
Camminare per me è sempre stato un atto da compiere in corsa. Il camminare aveva come unico scopo il portarmi da una parte ad un altra, nel minor tempo possibile. Da quando sono malata, andare veloce è impossibile.
I primi tempi, se ero con qualcuno che lo faceva, dicevo: scusami, vai più piano, non riesco ad andare così veloce, sono stanca.
Adesso posso dire: sono stanca di correre, perciò vado con calma. Sto imparando a camminare con il cuore. Non più con la testa.
Ecco un segno, ecco una trasformazione.
Il mio tumore, così aggrappato ai dotti, mi ha fatto pensare ad una bimba piccola aggrappata alla sua mamma (nulla di strettamente personale…;-)!)… Quel pezzo è lì… Quel pezzo ricorda tante cose… Quel pezzo va ascoltato.
E se è lì è perché ha ancora un gran bisogno di vicinanza, contatto, intimità, amore profondo, scambio… Ho trascurato spesso tutto ciò.
Ho avuto sempre bellissime amicizie ma frequentate, sentite e condivise con sempre meno spazio. Travolta da impegni, doveri, scadenze, obblighi… Per fare la ‘brava’ ho ribaltato la mia personale scala della vita, senza accorgermene! Ho posticipato e rimandato sempre più la relazione rispetto al fare cose, ovviamente, per bene. Perché guai a farle male e guai a farle dopo. Come se il mio valore e il mio spessore dipendessero da questo.
Ecco un altro segno, un altro segnale… Un’altra visione per amare e ringraziare Coso. E’ venuto a ricordarmi che se continuavo così, ne sarei morta.
E allora ho da rivedere e sistemare i pioli della scala. Ripredermi il mio valore partendo dallo scambio profondo. Dall’esserci in quanto persona senza medagliette da rincorrere o da appormi in bella vista per far sì che l’altro possa vedermi e considerarmi.
Così la vita è anche meno faticosa!
E la pazienza che mi impone Coso si trasforma in tempo per stare, per condividere, per pensare.
Un pensiero libero.
Vostra Artemide
Occhio Gioioso (il mio oncologo del cuore) è felice e lo sono anch’io! Ho risposto più che bene alle prime due chemio. Così bene che oggi ho ‘vinto’ il passaggio di livello a quella più tosta che ci sia per il mio tipo di tumore.
Ho un po’ paura per gli effetti collaterali che saranno più pesanti, ma non vedo l’ora di stare sempre meglio e quindi… Vada per lo stare peggio nei prossimi giorni… Da domani mi sa che mi rileggerò questo pezzo tante volte per rincuorarmi…
A proposito! Sono solvente! La mia assicurazione si è svegliata e ha iniziato a pagare per le mie cure. Risultato: stanzetta privata con letto, divanetto per gli ospiti, bagno e lussuosissima tv! Menù, cibo da ristorante e coccole a gogò. Par di essere in una SPA! Nel girone dantesco dove andavo prima non vedevo l’ora di scappare e pensavo mi accadesse lo stesso qui… Mi sono dovuta ricredere! E chi scappa da qui?! Manco ti accorgi che stai facendo la chemio! 9 ore di flebo come fosse una passeggiata! Sì perché da solvente ti spettano flebo disintossicanti intervallate a quelle bastarde. L’obiettivo è quello di aiutare il paziente ad avere meno effetti collaterali possibili. E, a giudicare da come mi sono sentita nel mentre e in questo momento (ore 02.00!), sembrano davvero efficaci. Le altre volte ero già ko da ore!
…Girando su internet ho scoperto che uno dei nuovi preparati che stanno circolando nel mio corpo ha la particolarità di entrare nel DNA delle cellule e mandare in tilt la riproduzione… Spero sappia anche scegliere quali cellule attaccare!!! Però, è sorprendente! Sembra quasi fantascienza!… Ha il suo fascino, non c’è che dire!
Vostra Artemide
Ancora niente biopsia! Attendiamo che la bilirubina scenda! E la bilirubina pare sia una che se la sa prendere molto comoda… Che corre a fare!
Niente biopsia, niente inizio chemio e a me sale l’ansia! Più attendiamo più mi sale l’ansia… Mah!
Qui ho capito che l’esercizio maggiore è quello della pazienza con picchi interessanti anche sulla fiducia. Fiducia in chi mi sta curando, intendo. Sapranno bene cosa stanno facendo? Avranno chiaro che più il tempo passa più il tumore aumenta… Mah!
Ovviamente, pazienza e fiducia non sono mai state il mio forte. Ho tante belle doti… Che, prima o poi, scoprirò per benino… Ma in quanto a difetti, la carenza su quei due lì è indiscussa!
E il tempo se ne va… Intanto, sto imparando a gestirmi in autonomia le flebo. So aprirle e chiuderle e so evitare il reflusso di sangue alla fine… Poco fa, le infermiere, mi hanno proposto di fare il giro stanze con loro domani. Quasi quasi…
Altra chicca sulla mia memorabile ossessiva attenzione e organizzazione oltre che fisica, burocratica. L’ufficio Tasi (la tassa sulla rumenta) ha fatto casino e mi ha addebitato ben 3 utenze di 3 case diverse. Una di queste non c’e’ neanche più. Alla domanda come mai mi è stato risposto che, nonostante tutte le mie corrette denunce, compilazioni moduli, consegna documenti, fax e compagnia bella, potrei sempre vivere ancora abusivamente in quelle case con buona pace dei nuovi inquilini… Diciamo che fanno pagare a me i rifiuti per ricambiare l’ospitalità… In buona sostanza, il Comune di Milano mi aiuta ad essere educata e riconoscente… Questi sono pazzi!
Se esco da questo scherzo della vita, al grido ‘Fottitinne!’, come diceva Woody Allen in ‘Provaci ancora Sam’ (non fottitinne, sia chiaro), trasformerò la mia casa in un bordello algerino dove si fumerà hashish da mane a sera, bevendo rum a tazze! Manco so che gusto c’ha ma fa tanto trasgressione!!!!
A proposito, l’ago aspirato per la biopsia lo farò con la fotocopia di Peter ‘O Toole in Don Chisciotte. Mai visto? Il film è spassoso. Mi preoccupa solo un po’ averlo in testa quando sarò a far l’esame. Don Chisciotte era fuori come un balcone! Speriamo si tratti di una somiglianza solo superficiale.
Vostra Artemide
cinque amiche e un tumore 